“가정환경과 상관없이 모든 청소년은 건강하게 성장할 권리가 있다.”
지난 20년 간, 한국장애인재활협회는 장애가정 청소년의 성장을 위해 장기적인적투자 사업, [두드림]을 수행해왔습니다.
하지만 민간이라는 한계로 한정된 장애가정 청소년들을 대상으로 투자할 수밖에 없었습니다.
이에 협회는 8월 29일(월), 정부 차원에서 장애부모를 둔 비장애 청소년(이하 장애가정 청소년) 복지 체계를 수립하도록 제언하기 위해
장애계와 학계 전문가들과 함께 간담회를 추진했습니다.
[표1. 전문가 간담회 참여 명단]
■ 장애가정 청소년 복지 체계 구축의 필요성
※ 복지사각지대에 놓인 장애가정 청소년
우리나라는 1981년 장애인복지법 시행 이후 당사자 중심으로 장애인복지를 발전시키고,
사회보장기본법을 통해 공공부조 형태의 취약계층 사회안전망을 구축했습니다.
그러나 장애인이 겪는 어려움에는 사회기반 미비로 인한 ‘장애인 당사자’로서의 어려움 뿐만 아니라
자녀 양육, 교육, 보호 등 성인이 된 후 꾸리는 '가정'에서의 어려움이 포함되어 있습니다.
제도적 한계와 정책관계자의 외면으로 이 어려움은 알려지지 않은 채, 장애가정 청소년은 사각지대에 놓이게 되었습니다.
※ 여타 많은 복지제도가 있는데 굳이 장애가정 청소년 복지 체계 구축이 필요한가
우리나라에는 사회보장기본법/건강가정기본법/청소년복지지원법 등
▲경제적 상황에 따라, ▲가정 유형 및 경제여건에 따라, ▲가정 및 청소년 개인의 상황에 따라 지원하는 각종 제도가 있습니다.
하지만 다문화가족과 한부모가족, 조손가족 청소년의 욕구가 각각 다르듯이, 장애가정 청소년의 욕구 또한 다릅니다.
경제적 어려움뿐만 아니라 가족지원(돌봄/양육/가사), 심리지원, 학습지원 등 장애가정 청소년만의 특수한 욕구를 가지고 있습니다.
※ 장애가정 청소년이 가진 욕구, 2개로 압축한다면,

※ 장애가정 청소년이 겪는 경제적 어려움

※ 장애가정 청소년, 심리적 어려움과 발달 지연

이와 비슷한 사례는 다양한 연구에서도 찾아볼 수 있습니다.
- 장애가정의 아동들은 장애가족이라는 타이틀을 가지고 살아가는 것에 대해 부담감으로 많은 스트레스 를 받고 있고 이로 인해 많은 상처를 받았으며 위축된 생활을 하고 있다(손경숙, 2019)
- 장애부모를 둔 비장애 자녀들이 장애부모와 함께 살아가는 존재로서 다름의 고통을 경험하고 있다(김소진, 2012).
- 비장애 청소년들은 자신들의 부모를 부끄러운 존재로 여기며, 부모의 다름을 주변 친구들이 알게 되면 본인들이 놀림받을까봐 스스로 감추기도 하였다(강승원, 2016). |
더구나, 장애인실태조사(2020)에서 장애를 가진 부모를 대상으로 조사한 결과
장애로 인해 자녀의 발달/성장에 지장이 있는지 묻는 문항에서 전체의 25.1%가‘있다’고 응답했습니다.
특히 언어장애, 지적장애, 정신장애는 50% 이상이 있다고 응답했습니다.
■ 그러면, 장애가정 청소년만을 대상으로 하는 복지 체계 구축이 타당하다고 할 수 있을까요?
지금까지 사례와 연구를 통해 장애가정 청소년 복지 체계 구축의 필요성을 언급했습니다.
하지만, 그것이 장애가정 청소년만을 대상으로 하는 복지체계 구축이 타당하다는 뜻은 아닙니다.
그 이유는 무엇일지, 그렇다면 앞으로 협회는 그리고 장애계는 장애가정 청소년에 어떻게 접근해나가야 할지 전문가들과 논의했습니다.
※ 정책 대상과 내용 재정립 필요

가족돌봄청소년이란, 부모의 부양을 받아야 할 나이에 가족(부모 혹은 조부모 등)을 부양해야 하는 청소년, 즉 영케어러(Young Carer)을 말합니다.
아래 연구에서 표현된 것과 같이 장애가정 청소년은 [가족돌봄청소년]에 포함됩니다.
| 저소득 장애가정 청소년들은 부모의 장애로 인해 자녀가 부모를 돌보아야 하는 부담을 갖게 됨으로써 가정환경으로 인한 경제적 어려움 뿐만 아니라 정서적 문제에 직면한다 – 엄미선(2020) - |
이에 장애가정 청소년만을 대상으로 하는 복지 체계를 구축하는 것이 아니라,
장애가정 청소년도 대상으로 하는 가족돌봄청소년 복지 체계를 구축하는 것을 제시한 것인데요.
※ 장애가정 청소년 복지 체계 구축을 위한 첫 단계, 실태조사
유명화 총장(한국장애인재활협회)은 이 대안에 동의하며 전문가들의 자문을 반영하여 아래와 같은 후속조치 계획을 발표했습니다.
- 주요내용: [가족돌봄청소년으로서의 장애가정 청소년]을 타겟으로 하는 실태 조사
- 비교대조군: A(두드림 청소년), B(비장애부모 자녀), C(장애가정 청소년)
- 추진계획: 2022.09~12. 연구 계획 수립 / 2023 실태조사 및 연구 수행, 제언 등
- 연구활용
· 가족돌봄청소년인 장애가정 청소년의 삶을 조명하고, 어떠한 어려움이 있는지를 도출
· 인적투자 두드림의 효과성을 분석하여 복지 체계 구축을 위한 구체적인 정책(안)으로 제언 |
즉, 실태조사를 통해
① 장애가정 청소년의 삶을 조명하고 가족돌봄청소년으로서 어떠한 어려움을 겪고 있는지 분석하여 필요 서비스를 도출하고,
② 장기인적투자 사업 두드림이 장애가정 청소년에게 어떤 유의미한 변화를 나타내는지 분석하여
복지 체계 구축 시 구체적인 정책(안)으로 제언하는 것입니다.
이를 위해 협회는 각계 전문가 200여 명으로 구성된 RIKorea 전문위원회, 장애계와 학계 등과 연대하여
차년도 중점 연구 사업으로 장애가정 청소년 아젠다를 다루고자 합니다.
아젠다를 보다 심화발전, 공론화 및 실제 정책으로 이어질 수 있도록 꾸준히 활동해나가도록 하겠습니다.
많은 관심과 응원 부탁드립니다.
문의: 미래전략팀(rikorea2012@hanmail.net)